perjantai 20. toukokuuta 2016

G47.4 Narkolepsia-katapleksia

"Kyseessä 16-vuotta täyttänyt nuori nainen, vuoden 2010 alkupuolelta alkaen poikkeavaa väsymystä ja nukahtelua koulutunneilla huolimatta pitkistä yöunista. Myös katapleksiaa esiintynyt melkein saman aikaa. Narkolepsia tulee aiheuttamaan elinikäisen toiminnan vajavuuden, minkä runsas päiväväsymys aiheuttaa."

Siinä pieni ote mun ensimmäisestä B-lausunnosta. Sairastan siis Narkolepsia-katapleksiaa, jonka sain otettuani sikainfluenssarokoitteen joulukuussa 2009. Narkolepsia tarkoittaa siis runsasta päiväväsymystä, joka johtuu hypokretiinien vajauksesta. Katapleksia puolestaan tarkoittaa lihasjänteyden äkillistä katoamista, jonka usein laukaisee tunnereaktio.

Jos avaisin asiaa vähän selkokielellä, ja mitä mun kohdalla tämä sairaus tarkoittaa, niin aloitetaan vaikkapa mun ihan arkipäivästä, ja kuinka siitä selviydyn.

Käsitellään sairautta siltä ajalta ennen kuin tulin raskaaksi. Mun uni ei oo koskaan syvää unta, ja nukun siis pelkkää REM-unta. Tunnen oloni virkeeksi pientenkin unien jälkeen kunnes nukahdan seuraavan kerran. Mulla on käytössä lääkitys, jonka avulla selviydyn melko hyvin normaalista arjesta, mutta silti tarvitsen yleensä ainakin yhdet päiväunet päivässä, enkä uskalla kovin pitkiä matkoja ajaa yksin autolla. Katapleksiaa mulla saattaa välillä esimerkiksi nauraessa tulla, vaikkakin se on helpottanut lääkityksen myötä. Mun katapleksia on suht lievää, ja yleensä näkyy ainoastaan pienenä pään nytkähdyksenä tai jos käsissä on jotain tavaraa, niin kädet saattaa mennä veltoksi. Muutaman kerran tarjoilijana olen astiat katapleksian takia pudottanut, ja rappusista meinannut pudota, mutta muuten olen selvinnyt todella pienellä.

Noin kaks vuotta sitten mulla oli ehkä tän sairauden kannalta rankin ja kamalin jakso menossa. Narkolepsiaan kuuluu painajaiset, hallusinaatiot ja unihalvaukset. Asuin yksin silloisen poikaystävänä ollessa armeijassa, mutta oikeasti vietin lähes koko sen puoli vuotta mun vanhempien luona. En yksinkertaisesti kyennyt nukkumaan öitäni yksin. Näin ihan järkyttäviä painajaisia, jotka jatkui yö toisensa jälkeen samanlaisina. Unihalvaukset oli kuitenkin se kaikista kamalin asia, sillä monta kertaa makasin vaan sängyllä ja tunsin kuinka joku kuristi mua, mutten pystynyt tekemään yhtään mitään muuta kun odottamaan että se tilanne menee ohi.

Narkolepsiahan ei näy ulospäin millään tavalla, mutta mua hoitanut lääkäri sanoi että "jos et ole ylipainoinen, et voi sairastaa narkolepsiaa." Okei, toi oli vähän kärjistetty, mutta ennen asia oikeesti oli niin. Kun mua tutkittiin, olin 160cm pitkä ja painoin 38kg. Olin siis täysi vastakohta siitä mihin yleensä narkoleptikkojen kohdalla oli totuttu. No hätä ei ollut tämän näköinen, kun lääkitys saatiin aloitettua ja kaikki mahdollinen oltiin koitettu niin alkoihan se munkin paino nousta. Ja nousikin aika vauhdilla, nimittäin vuodessa lihoin 40kg. Tiedän, se on ihan älyttömästi, mutta jos totta puhutaan niin mulla ei juurikaan ollu siihen vaikutusvaltaa. Tottakai jos mulla olis ollu energiaa, niin olisin voinut treenata lujaa ja olla tosi tarkka syömisestäni, mutta makasin sängynpohjalla.

Jouduin lopettamaan lentopallon samoihin aikoihin kun lihominen alkoi, eli niillä oli kyllä yhteys toisiinsa, olin pelannut lentopalloa 10 vuotta, ja se oli kova paikka kun en enää kyennyt käymään treeneissä. Jos olisin pystynyt jatkamaan edes jollain tahdilla pelaamista, niin en todennäköisesti olisi turvonnut näin paljoa. Mutta täytyy myöntää että seitsemät treenit viikossa oli aika paljon teinitytölle.

Lihominen varmaan suurimmalta osin johtui siitä, että mun aineenvaihdunta on ihan jökissä eikä toimi yhtään. Kun keho ei saa ikinä levättyä, ja kerättyä voimia niin ei aineenvaihdunta pysty toimimaan. Oon kokeillut kaikenlaisia eri keinoja saada aineenvaihdunnan liikkeelle, mutta todellisuudessa oon niillä kerroilla saanut sen vaan enemmän tukkoon..

Toivon että tästä postauksesta oli hyötyä jollain tavalla ja että tämä avas edes vähän sitä mitä mun päässä liikkuu ja millasta elämää elän.

keskiviikko 18. toukokuuta 2016

Kuka sä oot?

Heippa!

Täällä kirjoittelee pian 20-vuotias Narkoleptikko, jonka masussa kasvaa pieni uusi elämä. Idean bloggaamiseen sain siskoni kautta, jolla on perhe-/lifestyleblogi. Itsekin olen monesti aloittanut kirjoittamaan blogia, mutta jossain vaiheessa ajanpuute koitui suurimmaksi esteeksi. Tällä kertaa ajasta ei pitäisi olla puutetta, sillä jäin sairauslomalle heti positiivisen testin tehtyäni, sillä sairastan Narkolepsia-katapleksiaa ja siihen minulla oli säännöllinen lääkitys, jonka jätin pois raskauden ajaksi ja työssäkäynti olisi lähes mahdotonta lääkkeittä. Autoa en myöskään uskalla ajaa suurentuneen nukahteluriskin vuoksi, joten toiselle paikkakunnalle kulkeminen olisi ollut ongelma.

Asun tällähetkellä avopuolisoni ja pienen Helmi-koiran kanssa kerrostalo-kaksiossa. Meillä on oikein ihana koti, ja rakastan sisustamista. Harrastan tietenkin Helmin kanssa lenkkeilyä ja leikkimistä sekä autourheilua. Autourheilu on tullut veressä, sillä Isäni on ajanut paljon ja myöhemmin siskoni alkoi ajamaan. Minä olen kilpaillut vasta nelisen vuotta ja sekin jää nyt odotusajaksi tauolle. Kisoja tulee kuitenkin kierrettyä kesällä lähes joka viikonloppu, sillä teemme siskoni ja Isäni kanssa tulospalvelua.

Raskaus on vielä aivan alussa, joten on olemassa suuri riski, että raskaus ei sujukaan niinkuin pitää. Aion kuitenkin ottaa kaiken irti tästä ajasta ja elää täysillä toivoen että kaikki sujuu hyvin.

Tässä teille pieni informaatio siitä mitä on tulossa. Lupaan avata teille enemmän Narkolepsiaa ylipäänsä ja kuinka se vaikuttaa minuun raskausaikana, kunhan vain opin itsekin enemmän koko asiasta. Kyseessä on sen verran harvinainen sairaus, että paljon on asioita joista täytyy itse ottaa selvää, eikä kaikkea neuvolassa osata kertoa.